Witaj w domu

Orzeczenia i opinie PPP (Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna)

• Możesz liczyć na wsparcie terapeutyczne dla Dziecka już od najwcześniejszego okresu. Placówki oświatowe, na podstawie opinii Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej prowadzą zajęcia z zakresu wczesnego wspomagania rozwoju (WWR);
• WWR (wczesne wspomaganie rozwoju) – to konkretnie zalecone i dobrane pod kątem obserwowanych wyzwań rozwojowych dziecka zajęcia terapeutyczne dla dzieci od urodzenia do czasu rozpoczęcia nauki w szkole;
• Być może, będziesz potrzebować wsparcia na późniejszym etapie: przedszkole, szkoła – placówki te zobowiązane są do wsparcia na podstawie orzeczenia o kształceniu specjalnym – orzeczenie wydać może TYLKO poradnia publiczna; działania na tych etapach edukacyjnych są kontynuacją WWR;
• Orzeczenie o kształceniu specjalnym określa, jakiej pomocy na poziomie nauki w szkole potrzebuje dziecko, nie determinuje jednak konieczności nauki w szkole specjalnej! – wsparcie możliwe jest w każdym typie szkoły (ogólnodostępna, specjalna) oraz w każdym typie klasy (ogólnodostępna, integracyjna):

Pomoc w obszarze kształcenia specjalnego może dotyczyć:

• specjalnego typu szkoły/klasy;

• zajęć rewalidacyjnych – jest to proces wychowawczy, z zaplanowanymi celami, uwzględniającymi wiedzę teoretyczną i działanie skierowane na osobę niepełnosprawną, usprawnianie zaburzonych funkcji rozwojowych i intelektualnych;
• zajęć specjalistycznych – z logopedą, pedagogiem, tyflopedagogiem (dla dzieci z zaburzeniami widzenia), surdopedagogiem (dla dzieci z zaburzeniami słyszenia), oligofrenopedagogiem (dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną), ze specjalistą integracji sensorycznej i fizjoterapeutą; w przypadku zaburzeń rozwojowych orzeczenie może również wskazać konieczność przydzielenia dziecku nauczyciela wspomagającego.
• Poradnie podlegają rejonizacji: rejon zamieszkania dziecka lub adres placówki oświatowej (żłobek, przedszkole, szkoła);
• Należy złożyć wniosek i stosowne dokumenty medyczne: opinie terapeutów i lekarzy specjalistów, pod opieką których znajduje się dziecko, opinie rehabilitantów, książeczkę zdrowia, wypisy po leczeniu szpitalnym. Następnie poradnia ma obowiązek przeprowadzić badanie psychologiczno-pedagogiczne i wydać dokument – jeśli nie zgadzacie się z treścią dokumentu, macie prawo do odwołania: – każda decyzja poradni jest decyzją administracyjną, macie prawo zażądać jej uzasadnienia i odwołać się od treści, jeśli uważacie, że zapisy są niesłuszne lub niewystarczające; – jeśli poradnia nadal nie zmienia postanowień, macie prawo odwołania do właściwego Kuratorium Oświaty;
• Pamiętajcie! Nie bójcie się wizyty w poradni! Orzeczenie o kształceniu specjalnym to nie wyrok i nie koniec świata, orzeczenie da Waszemu Dziecku dodatkowe przywileje i możliwości, które nie są dostępne bez orzeczenia – poza tym, tylko Wy decydujecie o tym, czy przedstawicie komuś ten dokument, jeśli uznacie, że wiedza o wyzwaniach rozwojowych Waszego Dziecka jest nauczycielom lub wychowawcom zbędna – nie musicie nikomu pokazywać opinii czy orzeczenia.
• Jeśli Wasze dziecko ma specjalne potrzeby edukacyjne, przed wyborem szkoły udajcie się na tzw. drzwi otwarte, poznajcie ludzi, którzy tam pracują i sprawdźcie, co szkoła oferuje swoim uczniom, poza normalnymi lekcjami; zasięgnijcie opinii rodziców, których dzieci już się tam uczą; nie bójcie się szkół specjalnych, paradoksalnie tam Wasze Dziecko może osiągnąć więcej niż w szkole masowej.
• Pamiętajcie o możliwości wydłużenia każdego etapu edukacyjnego (nie jest to tzw. powtarzanie klasy!) – zawsze wnioskuje o to rodzic!

• w przedszkolu, jeśli jest taka potrzeba, dziecko może przebywać do 9 r.ż.
• w pierwszym etapie edukacyjnym (klasy I – III) można raz przedłużyć
• w drugim etapie (klasy IV – VIII) można przedłużyć dwa razy

Warto z tej możliwości skorzystać (dziecko z niepełnosprawnością intelektualną może uczyć się w szkole podstawowej do 19 r.ż.).

• Orzeczenia o niepełnosprawności – To trudne w pierwszej chwili do zaakceptowania, ale jeśli jesteście rodzicami wcześniaka (a wcześniaki z definicji potrzebują szerokiego spektrum wsparcia terapeutycznego) lub dziecka z niepełnosprawnością, pomoże Wam w tym orzeczenie o niepełnosprawności. – Pamiętajcie! Nikomu nie musicie pokazywać orzeczenia, jeśli nie chcecie! Rozważcie jednak korzyści, o których piszemy poniżej. – Wniosek i procedury dostępne są w powiatowych zespołach orzekania o niepełnosprawności, oprócz wniosku i opinii lekarskiej, należy dostarczyć do komisji dokumentację medyczną i terapeutyczną, jak również właściwie wypełnioną, ze szczególnym uwzględnieniem bilansów, książeczkę zdrowia dziecka – Wniosek wypisują rodzice/prawni opiekunowie dziecka – Opinia lekarza na formularzu pobranym z urzędu lub ze strony urzędu wypisana może być zarówno przez lekarza pediatrę, jak i specjalistę, lekarz ten nie musi posiadać umowy z NFZ – Procedura orzekania krok po kroku:

• o niepełnosprawności orzekają Powiatowe Zespoły do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności – sprawdźcie, gdzie znajduje się Wasza placówka
• wniosek składają rodzice/ opiekunowie prawni dziecka (do 16 r.ż., później wniosek składa dziecko)
• zbierzcie potrzebne dokumenty w oryginale:

• uzupełniona książeczka zdrowia dziecka
• wypisy szpitalne
• wyniki badań diagnostycznych
• opinie lekarzy specjalistów
• opinie fizjoterapeutów i terapeutów
• jeśli dokumenty będą niewystarczające, zostaniecie poproszeni pisemnie o ich uzupełnienie

• wypełnijcie wniosek do komisji o wydanie orzeczenie
• poproście lekarza pediatrę lub wybranego specjalistę o wypełnienie opinii lekarskiej (opinia ważna jest 30 dni od daty jej wystawienia)
• złóżcie dokumenty w odpowiednim urzędzie
• decyzję o wyznaczeniu terminu komisji otrzymacie pisemnie -termin wyznaczony będzie w ciągu 30 dni lub przy bardzo skomplikowanych sprawach, w ciągu 60 dni
• jeśli lekarz wypisujący opinie nie zaznaczy inaczej, obecność dziecka na komisji jest obowiązkowa!
• zabierzcie ze sobą wszystkie oryginały dokumentów i badań
• decyzja wydawana jest maksymalnie w ciągu dwóch tygodni, możecie ją odebrać osobiście lub poczekać na list
• jeśli nie zgadzacie się z treścią orzeczenia, macie prawo do odwołania – odwołanie do komisji wojewódzkiej składa się również w POWIATOWYM Zespole ds. Orzekania o Niepełnosprawności
• jeśli nadal uważacie, że dokument nie zawiera właściwej treści orzeczenia – macie prawo dochodzić swojej racji w sądzie
• Co daje orzeczenie? – prawo do bezpłatnej terapii i rehabilitacji ze środków NFZ – możliwość korzystania z ośrodków finansowanych przez PFRON – możliwość korzystania z ORI – Ośrodka Wczesnej Interwencji, który zajmuje się kompleksowo dziećmi do ukończenia 7 lat, z zaburzeniami rozwoju; działa w ramach NFZ – zajmuje się ich terapią i rehabilitacją. – możliwość korzystania z ORKO – Ośrodków Rehabilitacyjno-Koordynująco – Opiekuńczych, wspierających najmłodsze dzieci, ich działalność jest finansowana z funduszy oświatowych – zajęcia tutaj są uzupełnieniem wczesnego wspomagania rozwoju – prawo do uzyskania świadczeń medycznych poza kolejnością – prawo do dofinansowania do turnusów rehabilitacyjnych i sprzętu medycznego – prawo do zasiłków i świadczeń (cześć z nich zależna jest od dochodu w rodzinie) – uzyskanie prawa do odliczeń kosztów terapii i rehabilitacji oraz dojazdów do specjalistów – prawo do zapewnienia przez gminę SUO, czyli Specjalistycznych Usług Opiekuńczych (zależne od dochodu w rodzinie); są to wszystkie usługi terapeutyczne i rehabilitacyjne oraz opiekuńcze i pielęgniarskie, niezbędne do wspierania rozwoju i procesu zdrowienia Waszego Dziecka – prawo do wyrobów medycznych lub odliczenia ich kosztów – środki higieniczne, np. pieluchy, – sprzęt ortopedyczny, – sprzęt medyczny, np.: cewniki, sondy itp. – prawo do uzyskania świadczeń medycznych poza kolejnością – zwolnienie z opłaty za komunikację miejską – ulgi w opłatach przy korzystaniu z miejsc publicznych (kina, teatry, parki i place zabaw, baseny, muzea, itp.) – porady, jak pielęgnować i wychowywać dziecko – pierwszeństwo w udzielaniu świadczeń opieki zdrowotnej – pomoc psychologiczną dla rodziców, – rehabilitację leczniczą, – zakup leków poza kolejnością, – prawo do opieki nad dzieckiem na czas urlopu bądź odpoczynku (tzw. opieka wytchnieniowa); rodzicom oraz opiekunom przysługuje do 120 godzin takiej opieki w ciągu roku, będzie ona zapewniona, jeśli w rodzinie dochód na osobę nie przekracza 1200 zł miesięcznie,

będzie ona świadczona:

• w dziennych ośrodkach wsparcia – placówkach całodobowych,
• w placówkach systemu oświaty (np. szkołach),
• w ramach umowy z organizacją pozarządową na opiekę nad dzieckiem – również indywidualną,
• poprzez udział osoby niepełnosprawnej w różnych formach wypoczynku zorganizowanego,
• poprzez opiekę poprawiającą jakość życia osób w ostatniej fazie choroby (opieka paliatywna i hospicyjna w warunkach domowych lub stacjonarnych),
• kompleksowe usługi opiekuńcze i rehabilitacyjne,
• inne świadczenia wspierające rodzinę, w tym pomoc prawna (prawa rodzicielskie i uprawnienia pracownicze),
• dofinansowanie ze środków PFRON (Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych) w następujących obszarach:

• uczestnictwo w turnusie rehabilitacyjnym,

• jest to zorganizowana forma rehabilitacji, połączona z wypoczynkiem, jej celem jest poprawa psychofizycznej sprawności oraz rozwijanie umiejętności społecznych uczestników,
• dofinansowanie przysługuje osobie niepełnosprawnej, która:  – ma skierowanie od lekarza prowadzącego, – spełnia kryterium dochodowe, – nie spełnia kryterium dochodowego – dofinansowanie jest wtedy pomniejszone o kwotę przekroczenia kryterium; jeśli osoba niepełnosprawna jest w trudnej sytuacji materialnej lub losowej, dofinansowanie może być przyznane w pełnej wysokości,

• likwidacja barier:

• architektonicznych – zlikwidowanie utrudnień w budynku lub mieszkaniu oraz w jego najbliższej okolicy; może to być np. dostosowanie łazienki dla potrzeb osoby niepełnosprawnej, budowa podjazdu lub windy dla wózkowicza, likwidacja progów czy montaż uchwytów,

• w komunikowaniu się – zlikwidowanie ograniczeń, które uniemożliwiają lub utrudniają swobodne porozumiewanie się lub przekazywanie informacji; pomoc może polegać np. na zakupie syntezatora mowy,
• technicznych – zastosowanie przedmiotów lub sprzętów odpowiednich dla osoby niepełnosprawnej, likwidacja tej bariery ma pomóc sprawniej funkcjonować i działać w społeczeństwie; dofinansowanie możesz uzyskać, np. na zakup roweru trójkołowego,
• na zakup sprzętu rehabilitacyjnego, przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych – na zlecenie lekarza prowadzącego:
• na zakup sprzętu rehabilitacyjnego – wsparcie możesz uzyskać po spełnieniu kryterium dochodowego,
• na zakup przedmiotów ortopedycznych i środki pomocnicze – wsparcie możesz uzyskać po spełnieniu kryterium dochodowego. Są to m.in.: aparaty ortopedyczne, gorsety, protezy kończyn, obuwie ortopedyczne, kule, laski, wózki, materace przeciwodleżynowe, pasy przepuklinowe, aparaty słuchowe, sprzęt stomijny, cewniki, inhalatory, szkła okularowe, pieluchomajtki i inne,
• na usługi tłumacza języka migowego lub tłumacza-przewodnika, jeśli uzasadniają to potrzeby wynikające z niepełnosprawności osoby.

• Możliwość uzyskania karty N – coraz więcej miast, gmin i powiatów decyduje się na wprowadzenie specjalnej karty dla rodzin opiekujących się osobami z niepełnosprawnością, rodzina może liczyć na zniżki, promocje i udogodnienia w instytucjach kultury, obiektach rozrywki i sportu, i dzięki temu łatwiej uczestniczyć w życiu społecznym
• Rozliczenia z Urzędem Skarbowym – możliwość skorzystania z ulg i odliczeń podatkowych:

• Wydatki podlegające odliczeniom na cele rehabilitacyjne odlicza się od dochodu w roku, w którym zostały poniesione, w wysokości faktycznie poniesionej lub z zachowaniem ustalonych ustawą limitów.
• Wydatki na cele rehabilitacyjne podlegają odliczeniu od dochodu, jeżeli nie były finansowane ze środków Zakładowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych lub Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych albo nie zostały zwrócone podatnikowi w jakiejkolwiek innej formie.
• W przypadku, gdy wydatki były częściowo finansowane z tych (innych) funduszy, odlicza się różnicę pomiędzy poniesionymi wydatkami a kwotą sfinansowaną z zakładowego albo państwowego funduszu rehabilitacji lub zwróconą z jakichkolwiek środków.
• Dowody poniesienia wydatków winny być wystawiane na osobę, która będzie dokonywać odliczenia.
• Wydatki na cele rehabilitacyjne oraz związane z ułatwieniem wykonywania czynności życiowych, mogą być odliczone od dochodu przez osobę niepełnosprawną lub podatnika, mającego na utrzymaniu osobę niepełnosprawną, jeśli jest nim: współmałżonek, dziecko własne i przysposobione, dziecko obce przyjęte na wychowanie, pasierb, rodzice, teściowie, rodzeństwo, ojczym, macocha, zięciowie i synowe.
• Warunkiem korzystania z ulgi na rehabilitację jest posiadanie przez osobę, której dotyczy wydatek, orzeczenia o niepełnosprawności.
• Wydatki na adaptację i wyposażenie mieszkania oraz budynków mieszkalnych, stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności, przystosowanie pojazdów mechanicznych stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności, zakup i naprawa indywidualnego sprzętu i urządzeń technicznych, niezbędnych w rehabilitacji oraz ułatwiających wykonywanie czynności życiowych, stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności, z wyjątkiem sprzętu gospodarstwa domowego.
• Zakup wydawnictw oraz materiałów (pomocy) szkoleniowych, stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności.
• Odpłatność za pobyt na turnusie rehabilitacyjnym.
• Odpłatność za pobyt na leczeniu w zakładzie lecznictwa uzdrowiskowego, za pobyt w zakładzie rehabilitacji leczniczej, zakładach opiekuńczo-leczniczych i pielęgnacyjno-opiekuńczych oraz odpłatność za zabiegi rehabilitacyjne, opiekę pielęgniarską w domu nad osobą niepełnosprawną, w okresie przewlekłej choroby, uniemożliwiającej poruszanie się oraz usługi opiekuńcze.
• Kolonie i obozy dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej oraz dzieci osób niepełnosprawnych, które nie ukończyły 25. roku życia.
• Leki – w wysokości stanowiącej nadwyżkę pomiędzy faktycznie poniesionymi wydatkami w danym miesiącu a kwotą 100 zł. Warunkiem korzystania z tego odliczenia jest posiadanie pisemnego zaświadczenia lekarza specjalisty, że osoba niepełnosprawna powinna stosować określone leki (stale lub czasowo),
• Odpłatny, konieczny przewóz osoby niepełnosprawnej na niezbędne zabiegi leczniczo – rehabilitacyjne, używanie samochodu osobowego, stanowiącego własność (współwłasność) osoby niepełnosprawnej, dla potrzeb związanych z koniecznym przewozem na niezbędne zabiegi leczniczo-rehabilitacyjne, w wysokości nie przekraczającej w roku podatkowym kwoty 2280,00 zł.,
• Odpłatne przejazdy środkami transportu publicznego, związane z pobytem na turnusie rehabilitacyjnym lub w zakładzie lecznictwa uzdrowiskowego, w zakładzie rehabilitacji leczniczej, zakładzie opiekuńczo-leczniczym i pielęgnacyjno-opiekuńczym lub na koloniach i obozach dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej oraz dzieci osób niepełnosprawnych, które nie ukończyły 25 roku życia.
• Podstawą do odliczenia wydatków poniesionych na cele rehabilitacyjne jest posiadanie dowodu poniesienia tych wydatków. Nie wymagają udokumentowania wydatki na używanie samochodu osobowego dla potrzeb związanych z koniecznym przewozem na niezbędne zabiegi leczniczo-rehabilitacyjne

• Karta parkingowa – opiekunowie przewożący osoby niepełnosprawne własnym samochodem, mogą ubiegać się o uzyskanie karty parkingowej, która umożliwia parkowanie na wyznaczonych miejscach postojowych dla osób niepełnosprawnych, a także niestosowanie się do niektórych znaków drogowych, określonych w przepisach o ruchu drogowym. Zgodnie z nowelizacją ustawy Prawo o ruch drogowym (Dz. U. z 2009r Nr 97, poz. 802), kartę parkingową można otrzymać tylko na podstawie orzeczenia o niepełnosprawności, o stopniu niepełnosprawności lub o wskazaniach do ulg i uprawnień, wraz ze wskazaniem spełnienia w punkcie 9. orzeczenia przesłanek określonych w art. 8 ust. 1 ustawy Prawo o ruchu drogowym.
• Prawo lokalowe – w prawie lokalowym, osoby niepełnosprawne są traktowane ulgowo. Każda osoba z orzeczoną niepełnosprawnością posiada prawo do lokalu socjalnego w przypadku eksmisji. Jeśli wyrok sądu, nakazujący eksmisję, dotyczy opiekunów dziecka niepełnosprawnego, to także mają oni prawo do lokalu socjalnego. Zapewnienie lokalu socjalnego, w tym przypadku, jest obowiązkiem gminy.
• Renta socjalna – osoby pełnoletnie, u których naruszenie sprawności organizmu nie pozwala na podjęcie zatrudnienia, a przy tym niepełnosprawność powstała przed 18. rokiem życia, mogą ubiegać się o przyznanie renty socjalnej.
• Wsparcie dla pracujących rodziców:

• możliwość indywidualnego wnioskowania przez pracownika o: – telepracę, – pracę w przerywanym czasie pracy, – objęcie ruchomym czasem pracy, – indywidualny rozkład czasu pracy.
• Wniosek może złożyć: – pracownik-rodzic dziecka posiadającego zaświadczenie o ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniu albo nieuleczalnej chorobie zagrażającej życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, – pracownik-rodzic dziecka niepełnosprawnego, legitymującego się orzeczeniem o niepełnosprawności albo orzeczeniem o umiarkowanym lub znacznym stopniu niepełnosprawności, określonym w przepisach o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, – pracownik-rodzic dziecka ze szczególnymi potrzebami edukacyjnymi – dziecka posiadającego odpowiednio opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego lub orzeczenie o potrzebie zajęć rewalidacyjno-wychowawczych, – pracownik-małżonek lub pracownik-rodzic dziecka w fazie prenatalnej, w przypadku ciąży powikłanej (dotyczy tylko wniosków o przerywany i ruchomy czas pracy oraz indywidualny rozkład czasu pracy; nie dotyczy wniosku o telepracę).

• Uprawnieni pracownicy mogą składać wnioski w formie papierowej lub elektronicznej, niezależnie od wieku dziecka. Nowe uprawnienia dotyczą bowiem także pracujących rodziców dzieci pełnoletnich.
• Wniosek pracownika jest dla pracodawcy wiążący, co oznacza, że pracodawca jest zobligowany do jego uwzględnienia. Może on odmówić jedynie wtedy, gdy proponowane przez pracownika zmiany nie mogą zostać wdrożone ze względu na organizację pracy lub rodzaj pracy wykonywanej przez zatrudnionego. O odmowie uwzględnienia wniosku oraz jej przyczynie, pracodawca musi poinformować pracownika na piśmie, w formie papierowej lub elektronicznej.

Zadbajcie o kondycję fizyczną i psychiczną – potrzebujecie siły, aby trwać przy dziecku i radzić sobie z trudną codziennością.

• Drogie Mamy! Odżywiajcie się zdrowo – to nie czas na odchudzanie! Pomijając fakt, że potrzebujecie teraz więcej siły fizycznej, aby sprostać opiece nad dzieckiem, macie szansę dać mu to, co najcenniejsze – swoje mleko! Czasami przez wiele tygodni to jedyne, co możecie ofiarować swojemu Skarbowi, więc nie zaniedbujcie się i działajcie!
• Jeśli potrzebujecie wsparcia – poproście o kontakt do położnej laktacyjnej, to osoba, która pomoże Wam rozbudzić i utrzymać, jeśli to możliwe, laktację, pomoże w zakupie odpowiednich przyrządów (laktator, butelki, woreczki na mleko), wyjaśni, jak przechowywać właściwie pokarm, aby był jak najdłużej pełnowartościowy. 🍼 LAKTACJA: za mało / za dużo pokarmu Jeśli Wasze Dziecko nie zjada jeszcze całego Waszego pokarmu, może warto pomyśleć o ? To wspaniały dar dla innych wcześniaków, których Mamy nie mają szansy uzyskać własnego mleka. A może to którejś z Was nie starcza mleka lub jest za wcześnie na jego pojawienie się? Tutaj też rozwiązaniem może być .
• Śpijcie – teraz macie na to czas! Jak przyjdziecie z dzieckiem do domu, zapewniamy Was, nie będzie spokojnego snu przez wiele tygodni.
• Ruszajcie się! – Wasza dobra forma przełoży się potem na jakość opieki nad dzieckiem;
• Spotykajcie się! – kiedy wrócicie z Waszym Dzieckiem do domu, odwiedziny będą ograniczone i jeszcze zatęsknicie za towarzystwem…
• Płaczcie, śmiejcie się, rozmawiajcie! Nie zapominajcie o emocjach – Wasze życie wywróciło się do góry nogami, wiele osób z Waszego otoczenia nie rozumie, co się dzieje i co możecie przeżywać, ale nie blokujcie swoich uczuć! To ważne, aby dać im czas i miejsce, one są barometrem, dają Wam sygnał, co się dzieje i czego potrzebujecie. Zaufajcie sobie i uważnie przyglądajcie się swoim odczuciom;
• Spisujcie swoje przeżycia, prowadźcie dziennik zdarzeń – proponujemy Wam rodzaj autoterapii, zapisując w dzienniku swoje doświadczenia, wspomnienia – za jakiś czas będziecie mogły do nich powrócić, a może nawet przekazać kiedyś ten dziennik swojemu Dziecku? Na kartce możecie zapisać chwile radości lub wyrzucić swoje emocje w tych trudniejszych sytuacjach.
• Zapisujcie też wszystko, co dotyczy postępów Waszego Dziecka: jak rośnie, przybiera na wadze, jak się zmienia, jak nawiązuje więź z otoczeniem, co lubi, a czego nie, jakie robi postępy, czy już samodzielnie oddycha, je…, kiedy pierwszy raz było w prawdziwej kąpieli 😊 to będą wspaniałe wspomnienia!
• Zacznijcie załatwiać formalności. W zależności od Waszej sytuacji zawodowej, możecie liczyć już teraz na różnorodne wsparcie: – Jeżeli jesteście zatrudnione, macie prawo do urlopu macierzyńskiego oraz rodzicielskiego na zwykłych zasadach. – Macie prawo do przerwania urlopu macierzyńskiego po 8 tygodniach, aby jego pozostałą część wykorzystać po powrocie do domu z dzieckiem. – Na czas przerwanego urlopu, macie prawo do maksymalnie 60 dni opieki nad dzieckiem – potrzebujecie jedynie zaświadczenia ze szpitala o konieczności sprawowania osobistej opieki na oddziale – przyda Wam się kilka dodatkowych tygodni w domu, jak już opuścicie szpital. – Ojciec dziecka ma prawo do urlopu ojcowskiego w wymiarze 2 tygodni (można go wykorzystać do ukończenia przez dziecko 12 miesiąca życia) – Zapiszcie dziecko do przychodni.

To bardzo ważne, lekarz pierwszego kontaktu będzie dla Was wsparciem przez długi czas, dlatego wybierzcie osobę, która nie boi się wcześniaków lub dzieci z wyzwaniami rozwojowymi, ma doświadczenie w prowadzeniu dzieci ze specjalnymi potrzebami,  a przede wszystkim jest!

Wielokrotnie będziecie potrzebować szybkiej wizyty poza kolejnością albo porady na telefon, a dzieci „uwielbiają” chorować w niedzielę o 3 nad ranem… 😉

Tak, to jest ten dzień! Przeszliście razem całą drogę i możecie opuścić szpital. Wypełniają Was pewnie skrajne emocje – od euforii do strachu, jak to będzie?

Będziecie się teraz mogli nacieszyć sobą, ale też czeka Was bardzo intensywny czas wizyt lekarskich i terapii, aby pomóc dziecku dogonić swoich rówieśników, urodzonych o czasie.

Jesteście wspaniali i dzielni, i poradzicie sobie ze wszystkim. Chcemy Wam zaproponować kilka porad, jak odnaleźć się w nowej rzeczywistości.

To jednak nie jest to samo, co opuszczenie szpitala z donoszonym, zdrowym noworodkiem. Wasze Dziecko jest szczególne i będzie wymagało jeszcze wiele działań i wsparcia. Jego potrzeby będą się różnić od tych, o jakich opowiadają mamy zdrowych dzieci. Pewnie nieraz spotkacie się ze zdziwieniem i niezrozumieniem, kiedy będziecie zwracać uwagę na higienę i zdrowie, kiedy nie będziecie się zgadzać na wizyty „tylko” zakatarzonych znajomych czy krewnych. Ale to wszystko pomoże Wam zaopiekować się Waszym Maleństwem i zadbać o jego zdrowie i bezpieczeństwo.

Będzie to też czas naznaczony wizytami u specjalistów, terapeutów. Początkowo będzie Wam trudno i może Was przytłoczyć ogrom zadań do wykonania. Ale z czasem, wyposażeni w dobre rady specjalistów, zorientujecie się, co jest dla Was najważniejsze i co jest priorytetem. Zadbajcie o siebie i swoje poczucie własnej wartości jako Rodzice. Nie zapominajcie o ważnych dla Was osobach: starszych dzieciach, o dziadkach, wujkach, przyjaciołach. Zbudujcie dla siebie system wsparcia – będziecie bardzo potrzebować życzliwości i zrozumienia.

To także czas, kiedy musicie się siebie nauczyć na nowo, w nowej sytuacji i nowym otoczeniu. Teraz to Wy – Rodzice musicie ułożyć harmonogram dnia, podzielić obowiązki, znaleźć czas na sen, pracę, posiłki i najważniejsze: czas dla starszych dzieci. Pamiętajcie, że one też przezywają tę sytuację i też potrzebują Mamy i Taty…

Mimo tych wszystkich czekających na Was trudności, trzymamy za Was kciuki, bo wiemy, że jesteście wspaniali i dzielni!

Warto zadbać o kilka aspektów związanych z wyposażeniem domu jeszcze w momencie, gdy Wasze Dziecko przebywa w szpitalu. Unikniecie dzięki temu dodatkowego stresu w dniu wyjścia Dziecka ze szpitala. Będziecie mieli większe przekonanie, że jesteście na ten dzień gotowi.

Zadbajcie o higienę kontaktów ze światem zewnętrznym:

• płyn do dezynfekcji rąk (szczególnie dla odwiedzających);
• papierowe ręczniki jednorazowe;
• maseczki jednorazowe;

Zorganizujcie apteczkę małego dziecka, ustalając jej zawartość z lekarzem!

Powinny się w niej znaleźć na pewno:

• podstawowe preparaty zbijające gorączkę – pamiętajcie, że do 3.m życia temperatura powyżej 38 st. C każdorazowo wymaga konsultacji z lekarzem. Najlepiej zaopatrzyć się w dwa rodzaje leków zbijających temperaturę ciała, np. z ibuprofenem i ewentualnie paracetamolem
• gaziki jałowe
• sól fizjologiczna
• środek miejscowo odkażający, np. Octenisept
• preparaty witaminowe zalecone przez lekarz

Zgromadźcie niezbędne sprzęty: 

• monitor oddechu
• elektroniczna niania
• termometr elektroniczny
• aspirator do nosa
• laktator, jeśli zdecydowałyście się na karmienie piersią
• podgrzewacz do butelek
• nebulizator – przyda się do inhalacji i podawania leków w inhalacji

Może będziecie potrzebować sprzętu specjalistycznego? – skonsultujcie ten aspekt z lekarzem.

Zaaranżujcie pokój dla dziecka:

• wybierając materiały łatwe do czyszczenia
• eliminując do minimum „zbieracze kurzu”, np. baldachimy, dywany, maskotki, itp.
• wybierając spokojne i łagodne kolory, które nie będą drażnić zmysłów Waszego Dziecka
• dbając o dobre nawilżenie i cyrkulację powietrza, warto pomyśleć też o oczyszczaczu powietrza
• inwestując w specjalnie przygotowane karty/ książeczki lub zabawki kontrastowe do ćwiczenia wzroku i zabawy
• rezygnując z poduszki – jest dziecku niepotrzebna i może stanowić zagrożenie dla prawidłowego oddechu i postawy
• rezygnując, w przestrzeni zabawowej dziecka,  z nadmiaru poduszek, wałków i innych gadżetów
• wystrzegając się wszelkich grających i migających zabawek, nie służących rozwojowi, a powodujących przestymulowanie dziecka – będzie mu trudniej usnąć, będzie niespokojne i „nakręcone”.

Zakupcie dopasowany do rozmiarów dziecka/ wcześniaka fotelik samochodowy

• wcześniaki są niestandardowe – znajdźcie specjalistyczny sklep, gdzie będziecie mogli sprawdzić wiele opcji fotelików z dodatkowymi wkładkami
• często wcześniaki są długie, ale ich waga jest bardzo mała – ważne jest, aby fotelik miał możliwość wielu konfiguracji wkładek i pasów
• wybierzcie sklep, w którym będziecie mogli „przymierzyć dziecko” do fotelika, wpiąć fotelik do swojego samochodu, żeby zobaczyć, czy wszystko pasuje
• w żadnym razie nie kupujcie fotelika przez Internet czy używanego albo z niesprawdzonego źródła (fotelik może być po wypadku i nie zachowywać już wszystkich standardów bezpieczeństwa).

Zgromadźcie ubranka dla wcześniaka

• sprawdźcie sklepy z odzieżą dla dzieci, zwróćcie uwagę na to, że są specjalne sklepy dla wcześniaków.

Zakupcie pieluchy tetrowe/ bambusowe – są miękkie, przyjemne w dotyku i łatwo się je pierze, wspaniale zastępują otulacze i kocyki w cieplejsze dni, nie podrażniają skóry dziecka, świetnie nadają się jako myjka do kąpieli i chusteczka do wycierania buzi i nosa.

Zaopatrzcie się w dobry, głęboki wózek

Zakupcie kosmetyki – najlepiej podobne do tych, jakich używano na oddziale, najprawdopodobniej dziecko nie ma na nie uczulenia. Pamiętajcie też o najprostszych rozwiązaniach – czasami mączka ziemniaczana jest na wagę złota 😉

Zgromadźcie pierwsze zabawki

– stymulujące rozwój, np.: karty kontrastowe, zabawy fundamentalne, itp. – łatwe w czyszczeniu. –

Zakupcie właściwe proszki i płyny do płukania

• warto zainwestować w środki hipoalergiczne.

Zakupcie butelki, smoczki – najlepiej zbliżone do tych, jakie używane były na oddziale (dziecko już potrafi ich używać), gryzaki… wszystko jak dla każdego niemowlaka 😊

Wasze życie zmieniło się kolejny raz. Teraz całkowitą opiekę nad Waszym Dzieckiem sprawujecie samodzielnie. Pozwólcie, że przekażemy Wam kilka życzliwych rad:

• Starajcie się ułożyć wygodny dla Was plan dnia, który uwzględnia potrzeby wszystkich domowników.
• Nauczcie się prosić o pomoc i wsparcie.
• Jak najwcześniej rozpocznijcie zlecone niezbędne zajęcia z zakresu terapii i rehabilitacji: – jeśli Wasze Dziecko jest wcześniakiem, to najprawdopodobniej będzie potrzebowało rehabilitacji mimo tego, że pewnie będzie się rozwijało w normie – większość dzieci przedwcześnie rodzonych potrzebuje wsparcia; – jeśli Wasze Dziecko urodziło się w terminie, a Wy jako rodzice macie wiele wątpliwości co do jego rozwoju, pomimo właściwej opieki położnej – warto odwiedzić specjalistę i poznać wiele „modnych” terminów fizjoterapeutycznych, takich jak: wzmożone lub obniżone napięcie mięśniowe, integracja sensoryczna, chustowanie, masaż sensoryczny, asymetria ułożeniowa, itp; – bardzo często to Mama potrzebuje pomocy fizjoterapeuty!; ze względu na rozejście mięśnia prostego brzucha, nietrzymanie moczu, czy wiele innych dolegliwości po porodzie, warto zadbać o siebie, swój komfort i zdrowie i mieć siłę na cieszenie się macierzyństwem!; – jeśli Wasze Dziecko rodzi się z niepełnosprawnością, nieważne jaką, może mieć kolki, ulewać, gryźć brodawkę sutkową i wiele innych niepokojących Was zachowań, warto od razu to skonsultować ze specjalistą, nie szukać informacji z niesprawdzonego źródła, nie męczyć się i nie frustrować; – jeśli Wasze Dziecko urodziło się i ma już diagnozę (np. Zespół Downa), możecie od samego początku stosować formy terapeutyczne, przygotować dziecko do ewentualnych zabiegów, wspierać je w rozwoju, zapobiegać przewidywanym trudnościom; dzieci z niepełnosprawnościami potrzebują stałego, profesjonalnego wsparcia w rozwoju.
• Ułóżcie listę działań, jakich potrzebuje Wasze Dziecko i po kolei realizujcie jej punkty.
• Zorganizujcie domowy kalendarz z wizytami, terapiami, ważnymi wydarzeniami – to ważne, aby niczego nie przeoczyć, ale też, aby nie dublować konsultacji.
• Bądźcie w stałym kontakcie z lekarzem – pamiętajcie, dr. Google nie jest najlepszym diagnostą… 😉 Najrozsądniej jest konsultować każdy Wasz niepokój o stan zdrowia dziecka z pediatrą/ specjalistą niż polegać na forach i niesprawdzonych opiniach. Od tego zależy zdrowie i życie Waszego Dziecka!
• Nie zapomnijcie, że każdy potrzebuje odpoczynku! Rehabilitacja, ciągłe wizyty u specjalistów, zajęcia terapeutyczne są dla Was, a przede wszystkim dla Waszego Dziecka obciążające i wyczerpujące. Czasami warto zrobić przerwę i krótkie wakacje – ustalcie to z lekarzem lub głównym terapeutą.
• Nie samą terapią Dziecko żyje! Nie zapomnijcie o wspólnej zabawie! Nie ma niczego lepszego dla każdego dziecka niż czas spędzony na wspólnej aktywności z rodzicami i rodzeństwem. Możecie wykorzystać go, aby pogłębiać Wasza wspólną więź, aby budować dobre relacje między rodzeństwem, aby rozwijać kompetencje społeczne swoich dzieci – wszystkich! Zabawa ma fundamentalne znaczenie w rozwoju człowieka. W ten sposób kształtują się umiejętności poznawcze i społeczne, uczymy się emocji i zachowań. Poznawajcie siebie nawzajem oraz otaczający Was świat – to najlepsza terapia!
• Jeśli Wasze Dziecko jest wcześniakiem, to pamiętajcie o tym, że wcześniak to nie jest miniaturka człowieka – mierzycie się z ogromnym wyzwaniem. Otoczenie nie zawsze to rozumie. Często spotkacie się z nachalnymi pytaniami, wścibstwem, zbędnymi i nietrafionymi radami. Nie musicie na nie odpowiadać! Zastanówcie się, komu i co chcecie przekazać (rodzinie? przyjaciołom?), ułóżcie sobie neutralny komunikat na takie okazje, który ucinać będzie zbędne dyskusje.
• Nie zapomnijcie żyć! Oprócz dzieci macie jeszcze siebie. Wy też potrzebujecie chwili odpoczynku, kontaktu z osobami dorosłymi, przyjemności i wsparcia. Pomyślcie i zaplanujcie czas dla siebie. Nawet 15 minut wytchnienia z kubkiem dobrej kawy może czynić cuda!
• Poszukajcie wsparcia. Warto dołączyć do grup rodziców, którzy mierzą się z podobnymi do Waszych wyzwaniami. Możecie się wspierać, wymieniać informacjami, polecać sobie dobrych specjalistów. Dzięki temu poczujecie, że nie jesteście sami.
• Jeśli macie starsze Dzieci – nie zapomnijcie o nich! One również przeżywają tę sytuację, o czym pisaliśmy już wcześniej. Znajdźcie czas dla każdego z dzieci, na zabawę, rozmowę. Praktykujcie uważność i słuchajcie o potrzebach zdrowego rodzeństwa. Macie szansę na stworzenie głębokiej więzi i rozwinięcia w dzieciach prawdziwej empatii.
• Nie zapomnijcie też o sobie! Jak już ucichnie ferwor pierwszych dni, harmonogramów dnia i ustalicie bezpieczną rutynę życia rodzinnego, zadbajcie o swoje relacje partnerskie. Szczęśliwi, spełnieni i uśmiechnięci Mama i Tata to dla Dzieci największy skarb!
• Nie izolujcie się nadmiernie! Z zachowaniem bezpieczeństwa i higieny Wasza, wyjątkowa sytuacja nie wyklucza spotkań rodzinnych i towarzyskich. Może nie od razu, może nie w wielkim gronie, może nie w zatłoczonych miejscach, ale nie ma żadnego powodu, żeby nie dzielić radości z osobami, które są Wam bliskie. To też szansa przygotować otoczenie na wyjątkowość Waszego Dziecka